In Europa in anul 1995 existau aproximativ 5000 de pacienti cu boli rare, identificati de forurile internationale, mai exact de Organizatia Europeana a Bolilor Rare. Potrivit statisticilor facute publice in 2010 de catre aceeasi organizatie, in anul 2007, numarul acestora a crescut, ajungand la 8000 de pacienti.
Bolile rare afecteaza intre 6-8% din populatie, dar, conform statisticilor, 30% dintre bolnavi decedeaza sub varsta de 5 ani.
"Dezvoltarea infrastructurilor de diagnostic, cercetare, terapie, monitorizare, recuperare si profilaxie pot asigura viabilitatea pe termen lung", arata o prezentare facuta de prof. dr. Margit Serban, de la UMF Timisoara.
13 centre de hemofilie in Romania
Potrivit acesteia, este necesara cercetarea Centrelor de Expertiza si Cercetare si includerea lor in reteaua Uniunii Europene. In plus, abordarea multidisciplinara intersectoriala este esentiala atunci cand vine vorba de bolile rare.
In momentul de fata in Romania exista Registre Nationale pe...
Sursa: paginamedicala.ro
< Anterior | Urmator > |
---|